Spletni komunikator UriS je orodje za pomoč pri komunikaciji govorno oviranih oseb. V razvoj komunikatorja UriS so vložene neštete ure dela. V kolikor lahko kakorkoli prispevate, vam bomo hvaležni. Z donacijami pripomorete zagotoviti obstoj komunikatorja UriS. Uporabniške povratne informacije so ključnega pomena, da se UriS lahko razvije in služi svojemu namenu.
Donacije se sprejemajo na tej povezavi ali na kategoriji “DONACIJE”.
💙❤💚 HVALA, ker vam je mar 💙❤💚
Ekipa:
Gašper Srečnik – Vizija in razvoj
Jurij Srečnik – Motivator /Testiranje
Peter Kuralt – Svetovalec /Uporabniška izkušnja
Marko Lampret – Svetovalec /Arhitektura spletne strani
Ronald Horvat – Svetovalec /Oblikovanje
Jernej Svetič – Svetovanje /Finance
Ojla!
Tole sva midva.
Ravno na terapiji. Glasbeni terapiji!
Elvis Jackson, Metallica, Svetlanin Kakadu, … pa Avseniki od prilike raztegnejo meh in prižgejo bariton …
Širiva obzorja.
V avtu. Brez strehe. Nad glavo samo jasno nebo! Na avtovlaku če sem čisto natančen …
Ampak začnimo malo pred tem.
Vse se je začelo ko so se planeti poravnali in se nama je rodil Jurij. Težek porod je bil. Ati je zlezel skup’, mami je mogla v operacijsko dvorano.
Od vsega začetka je Nina govorila, da s fantkom nekaj ni v redu. Počasen je bil. Čisto izven normativov. Poseben je pač sem si rekel in imel ženo že skoraj za noro.
Pričela se je odisejada od enega specialista do drugega, razvojna ambulanta in nazadnje genetičarka, ki mu je teden dni pred njegovim tretjim letom postavila diagnozo. Lamb Shaffer sindrom ali SOX5 patija.
Po eni strani šok, po drugi strani čuden občutek olajšanja, ko človek vsaj ve pri čem je.
Nini se še vedno opravičujem in od tega trenutka razumem in občudujem intuicijo, ki jo lahko razvije le mama.
V sklopu LSS prihaja pri otrocih do najrazličnejših hudih zdravstvenih težav in sindrom je bil logičen razlog oz. odgovor na Jurijevo stanje.
Njegovi vrstniki so že hodili, Jurij je bil pri dveh letih še v vozičku …
Takrat enkrat smo ponovno prišli na URI Soča (Otroški oddelek). Najprej zaradi velikih težav v grobi motoriki, kasneje zaradi odsotnosti govora.
Ko človek vidi te otroke na URI Soča se mu naježi dlaka in oči se mu zasolzijo.
Brezkompromisne mame, ki se kljub težkim prognozam ne vdajajo v usodo. Poklon.
Vsi zaposleni, ki delajo s temi otroci.
Poklon!
Kot ena velika družina. To kar smo ”normalni” pozabili. Skupnost.
Jurij je kasneje le začel s stopicljanjem. Pomagal si je z (DIY; do-it-yourself) opornim vozičkom, ki mu ga je sestavil stari iz kosov ene super igrače, ki jo je podprl na neki platformi za zagonska podjetja. Nogice so bile vse krive in na URI Soča so nam predpisali opornice in posebne čevlje. Kot Bambi je bil.
Takrat sva pričela z aktivnostmi.
Počasi in vztrajno.
Vsak dan.
Pričela sva plavati, pogosto tudi dvakrat dnevno. Skupaj s super razumevajočo starejšo sestro Ivano, ki ga je vedno bodrila in mu (verjamem da) dajala dodatno motivacijo.
Pričela sva s poganjalcem. S trampolinom. S plezanjem. Moja biologinja Nina pa z naravo jasno. V vsakem vremenu. Po možnosti s čim več blata. Neverjetno je, kako otroci uživajo ob tovrstni senzorni integraciji. Doma je pametno imeti pripravljeno cev s curkom vode. Zamenjati smo morali pralni stroj, pobeliti bo potrebno kakšno steno, ampak je bilo vredno.
Gibalno je začel napredovati.
V okviru logopedske obravnave smo se na URI Soča prvič srečali z nadomestno komunikacijo (AAC) in tako je (po vzoru prej omenjenega opornega vozička) začela zoreti ideja o (DIY) spletnem komunikatorju. Poklicno sem se namreč veliko preukvarjal s koncepti spletnega nastopa in uporabniških izkušenj in ideja se mi je zdela izvedljiva.
Ouji (Jurij) je kot 6-letnik postal šolar, zaradi svoje govorne oviranosti pa obiskuje šolo s prilagojenim programom, kjer se počuti super. Tudi govor je prisoten v vedno večji meri in že nekaj časa verjamem da bo uspel. Bo! Vem da bo!!
Kot družina smo neizmerno hvaležni vsem zdravstvenim, pedagoškim, socialnim in ostalim delavcem, službam in ustanovam.
V sistemu se vedno najde nekdo, ki mu je delo s takšno populacijo otrok več kot samo služba. Vedno se najde nekdo, ki v tem sistemu pušča svojo dušo in srce, ki razume stiske družin otrok z drugačnimi sposobnostmi in mu tako ne predstavljaš še ene ovire ampak samo še en izziv. Hvala vam!
Par let kasneje se tako s solzami v očeh spominjam vseh teh dogodkov, podoživljam našo zgodbo in jo delim, da vas obvestim, da je ideja zaživela. UriS je tukaj. Na voljo vsem otrokom in odraslim z drugačnimi sposobnostmi.
S hvaležnostjo in spoštovanjem, akcija!
Gašper in ekipa
(Golnik, 1. januar 2023)
Slovenian